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保険適用について

私が事故に遭った2008年、私の周りでこの病気を認知している人はいなかった。
誰からの理解も得られず病院もたらい回しにされて、辛いのに辛いと言う事も憚られて耐えるしかなかった。
もう耐えられない、激やせして体は悲鳴を上げているのにそれでも私のわがままだとされた。それならば殻にこもるしかないと言葉数少なくなりベッドの上でただ横になるしかやり過ごすことができなくなっていた。


当時ネットの世界では感情を徐に吐露されている方がいた。
そして辛さのあまり命を落とされた方がいることも知った。
自分の周りは認知度がゼロだったが知る人ぞ知る恐ろしい病として認知されつつあるということも知った。
周りに情報がなかった私は自分がどん底まで落ちて、あっこにその情報を掴んでもらい遠くにある一筋の光にすがるように治療に辿り着くことができた。
そして、この病気に理解がある先生に会うことができてブラッドパッチをしてもらった。辛い時期のことが走馬灯のように頭をめぐり治療後泣き崩れた。
こんな病はないと多くの医師が言っていた時期に信念を持って治療にあたってくれた数少ない医師のおかげで今の私がある。


過去の患者さんの悲しみや辛さの欠片に包まれるように、やっと私が悪かったのではなかったと自分を擁護することができた。
病気だから何もできなくなったのだと、横になることしかできなくなったのも仕方なかったのだと思うことができた。


私はブラッドパッチのおかげで治った。あの治療がなければ今生きている自信もない。


早期発見、早期治療の大切さを痛感している。
何年も苦しんでやっと治療にたどり着いた方は現在でも完治に至らず10年以上横になる生活を続けている方もいる。
治療が遅れることがどれほど大きなダメージを体に与えるか私は周りを見て知った。
その現状は時代が追いついていなかったという言葉でとても片付けることはできない。


そしてやっと・・・今がある。


保険適用は本当に良かったと思う。
私が一番良かったと思うのは医師が知る病となるということだ。
真実を知る数少ない信念を持った医師達が少数派を多数派に変えていってくれた。
患者たちの悲しみを知り、怒りを信念に変えて10年以上闘ってくれたことに、ただただ感謝している。


多忙な今の私を見て、誰もこの病気で寝たきりだったことを想像できる人はいない。
治してくださった先生方や、この病気の真実を訴え続けてくださった過去の患者さんたちのおかげで今があることを忘れてはいけないとずっと思っている。
また保険適用になったからといって今もなお苦しい生活を余儀なくされている方々がいるということを常に心にとどめておかないといけないと私は思っている。



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ブラッドパッチ 保険適用

脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチの保険適用が1月14日正式に先進医療会議にてされたようです。


本当に長い年月、多くの苦しみ、過酷な日々を耐え抜いた患者の皆様が、ご自身だけでなく、後世の患者のため、そして忘れていけないのは無念にもいのちを落とした過去の患者のために勝ち取ったものだと思います。

これから、医療が少しずつ変わっていき、多くの医師が知るところとなり、理解も深まり研究がなされ、今までのような苦しみのもと誰からも理解されずそして、国や社会からもサポートされない患者が無くなることができると思うと本当に嬉しいです。

声を上げ続けてくださいました患者会の皆様、患者の皆様、本当にありがとうございました。

たけしの家庭の医学

バタバタと12月はいりしておりましたが、一足早く今年の仕事が一旦終了し、少しずつ家のことや大掃除を始めようと思います。ところで、昨日たけしのテレビ番組で脳脊髄液減少症が取り上げられていました。切り口が目の異常に潜む恐るべき病というところでした。

様々な症状を引き起こす脳脊髄液減少症ですが、思い返すとかーこには目だけには異常が無かったので興味深く拝見することができました。
一方、かーこは頭を握りつぶされるような頭痛や、文字を解読できない、簡単な計算が出来ない、聴覚が過敏になり会話をすると気分が悪い、そして体温も片方が冷たくて、片方が焼けるように熱い、座れない、立てない、体中の神経痛・・、症状を言葉で聞いても想像しがたいようなものだらけで、当時を思い返しても本当に不調のオンパレードでした。
今の元気で仕事をしている姿をみると、本当に驚くような気がし有難いことだと思います。

報道に関しては、いろんなアプローチの方法で、その病が軽く見えたり重く見えたりするので、一括りにテレビの放送だけで病の本質を伝えることはできないでしょうが、やはり色んな症状から病を突き止めて下さる医師が増えることは本当に有難いことだと思いますし、保険適用に向けての動きも着実に進んでいるようですので、この病の世間への浸透が進むことはとても嬉しいことです。

1ヶ月ほど前に、かーこが東京に出張で来た時に患者さんと夕食を一緒にする機会がありました。長年脳脊髄液減少症を患っていて、良くなったり悪くなったり良くなったりを繰り返しているようです。知り合った患者さんを見て言えることは、この病が知られることとなる前のドクターショッピングを繰り返した患者さんの多くは、治療までに時間を要してしまい、その結果未だに本当に長い間苦しんでいるということです。脳と神経へのダメージが大きくて、一筋縄ではいかないのかもしれません。

保険適用になれば、おそらくこれから医学生として医療を学び、その後現場で治療に携わる医師にとっては脳脊髄液減少症は医学書で学んだ病となるでしょう。過去に見落とされていたようなことがこれからは減っていくと思います。そして、症状の一部だけを見て病名を付けるのではなく、問診の隅々に注意を馳せ、色んなところに患者が病のヒントを述べていることを受け取ることができる医師が増えていってほしいと思います。

また、専門医が増えること、治療のできる医師が増えていくことも本当に大切なことだと思います。
早期治療は本当に大切ですし、理解をしてもらえることの大切さもどの病にも共通することです。

今年はまだ暖冬なのかもしれないですね。これから寒くなるかもしれませんが、どうぞ皆様お身体を大切に!

毎日新聞記事 髄液漏れ保険適用を厚労省言及

毎日新聞の本日の記事より。
髄液漏れ:「来春の保険適用目指す」 厚労省研究班が言及
毎日新聞 2015年10月18日 07時30分
 

激しい頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄(せきずい)液減少症」の厚生労働省の研究班が、札幌市で16日まで開催された日本脳神経外科学会で、治療法の来春の保険適用を目指していることを明らかにした。研究班はこれまでも同学会で研究の進み具合を報告してきたが、保険適用への言及は初めてという。

研究班代表の嘉山孝正・同学会理事長は毎日新聞の取材に「来春の保険適用が見えてきたということ。患者のために何とか進めたい」と話した。


 学会で脳脊髄液減少症がシンポジウムのテーマになり、研究班事務局の佐藤慎哉山形大教授が現状を報告した。それによると、先進医療の承認を得た医療機関が全国で46あり、そのうち30機関が研究班のアンケート調査に協力し、症例は890あるという。佐藤氏は「症例の分析を進め、来春の診療報酬の改定で保険適用が認めてもらえればと考えている」と語った。


 2006年に初めて学会がこの病気をシンポジウムのテーマにした際は「ほとんどが誤診だ」などと、否定的な意見が多かった。今年のシンポジウムの司会は当時を振り返りつつ、「時間がたち、何が正しいのか、どんな問題が残っているかがはっきりしてきた。うまくいけば保険適用となる。喜ばしい」と感想を述べた。


 研究班は07年発足。11年にMRI(磁気共鳴画像化装置)などの画像検査で髄液の漏れを判定する診断基準をまとめ、12年に治療法が先進医療に認められた。


 患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「ようやくここまできたかと感じる。嘉山班長をはじめ、医師の皆さんに敬意を表したい」と話した。【渡辺暖】


 【ことば】脳脊髄液減少症
 脳と脊髄の周囲を満たす髄液が漏れたりして減少すると、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を起こす。事故やスポーツなどの衝撃の他、はっきりした原因がなくても発症することがある。2000年ごろから積極的に診断する医師が現れたが、なかなか受け入れられず、医学的な見解の違いを背景に事故などの補償を巡る裁判も相次いでいる。患者自身の血液を患部付近に注射して漏れを止める「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療が知られるが、健康保険の対象でないため入院費用を含めて数十万円かかる


ここまで。

来春に保険適用になる希望が見えてきました。

もし、保険適用になったら、治療費軽減に留まらず、補償も大きく変わることでしょう。

2000年以前、病名がなかったころの患者の皆さん、そして、病名を求め続けた患者の皆さん、そして、治療が受けられるようになったものの、色々な障害に戸惑った患者の皆さんの多くの思いをやっと汲んでくれる日が来る可能性が見えてきたのかと思うと・・なんだか胸が詰まる思いです。

かーこは事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症して病名を求めて彷徨い、治療にこぎつけ、そして、完治しました。
しかし、未だなお多くの症状に苦しめられ続けている友人がいます。

保険適用になるということは、治療にも光が差し込むと思います。

どうか、今もなお多くの症状がある患者の皆さんが一日も早くよくなるようにと祈っています。

不思議なご縁 

昨日は、国際展示場で開かれている国際福祉機器展 H.C.Rに行ってきました。
私が行こうと思った理由は2つあります。1つは、最近東京の有楽町の交通会館に杖のお店をオープンした友人に会いにいくためです。
もう一つは、医療福祉関係のコンサルタントをされていて医療介護商品の開発する会社を経営している大学の先輩に会いに行くためでした。

先輩は、毎年国際福祉機器展に行っているようで、高齢化社会に向けてどんどんと昔より出店数も多くなっているとのことでした。そして、そこには車椅子や医療用ベッド、ロボットに至るまで様々な医療用器具が展示されていました。そして、障害をもった多くの方が来訪していました。

友人の家族の会社は、SINANO (スキーのポールなどではとても有名なブランド)という100年の伝統を誇る会社です。長い伝統と培ったノウハウを活かして杖も販売しているのです。洗練された見た目もさることながら、その機能も細かい点まで行き届いており、アフターサービスも充実していて、使用する患者の視点で開発をしているのがわかり本当に素晴らしかったです。

私の義理の母は元々足があまり良くなく、伸縮可能な杖が欲しいといっていましたので、この機会に色々聞いて、いつもお世話になっている義理の母にプレゼントしたいと思いました。
膝が痛くなったりして、歩くのが辛くなった時でも、杖をついてもし歩くことができるのであれば、とても良いリハビリになるし、高齢化社会で、転倒は寝たきりの大きな原因ともいわれていますので、転倒防止のために、今では2本もって散歩する方も多いようです。

先輩との待ち合わせの場所は、SINANOの出店ブースでした。先輩とは本当に久しぶりに会うことができました。
先輩は、会社を立ち上げてすぐにある難病になり1年寝たきりを余儀なくされたことがある方です。今でも、生活を自分の体調を見計らって仕事をしていますが、驚くことに、私の友人の友達が10か月前に先輩と同じ病で倒れたことが解りました。

目に見えない偶然ですが、私は、SINANOの会社が杖を販売しているのを聞いた時にどうしても、先輩の会社のことが頭をよぎり、友達と先輩を会わせたくて無理を承知で会えませんか・・とメールを送ったのでした。

友達と先輩は、あったその場で、難病の友達のために、専門医のことなどを沢山話していました。そして、先輩はいろんな心強いアドバイスとともに、力になれると思うから・・と連絡先を渡していました。私の友人は、本当に優しくて最近難病を発症した友人の代わりに、仕事を変わってあげたりしていたようです。なにか力になってあげたい・・と目に涙を浮かべ語っていました。その優しさが、どこか見えない糸をつなげてくれたのかもしれません。

出会いというのは不思議なものだと思います。
かーこが病のときも、思い返せば、多くの出会いがあり、そして、たくさんの方に助けてもらったことを思い出しました。
署名のときも、そして、治療のときも、導かれるべく導かれ、多くの出会いがあったような気がします。
なにかの形で恩返しをしないとと思います。

その後、先輩とランチをしたのですが、先輩の職業柄か、本当にいろんな疾病について詳しく、有名人とも対談されていて、そして先輩自身の病と脳脊髄液減少症の症状が重なる部分があって、かーこの辛かったときのことを話すと瞬時にいろんなことを深く理解してくださいました。何より、先輩自身の難病がかなり寛解されていてすごく輝いていたので嬉しかったです。

特に何かを言わなくても、先輩が明るくて、笑顔があたたかく、こちらも笑顔になって沢山のことを話すことができました。
本当にお忙しい合間に時間をとってくださいましたので数時間ではありましたが、貴重なお話の数々を聞くことができました。

病については知ってもらうことが大切ねと先輩も仰っていました。脳脊髄液減少症は、事故が絡むのでいろんな、ほかの疾病とは違う困難があることも理解してくださいました。

誰しも、人と関わり合い生きています。
支えたり、支えられたりして生きています。
杖も、体を支えてくれる道具です。

自分が支えられた立場にたったことを忘れずに、そして友人の友達が、少しでも良くなるようにと願わずにはいられません。つながったご縁をプラスにかえてほしいなとも思いました。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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