気がついたら5年が過ぎていた。
ドラマの中で
「5年の月日は大きいのよ･･･。」
というフレーズに涙が出たと彼女は言う。
赤ちゃんだと思っていた友人の子供。
気がつくとその子は小学校入学。
その間彼女はずっと病気で苦しんで･･･。
時折突きつけられる現実に
言いようのない悲しみがこみ上げ
涙が溢れて止まらない。
「かーこさんに元気をもらおうと思って・・・」
電話をかけてくれた彼女は
可愛らしい口調でそう話してくれた。
彼女は優しさが溢れている。
話しているといつも私のほうが癒される。
「もう治っているんでしょ。」
「気の持ちよう。」
「いつまで病気なの？」
こういう言葉がどれだけ辛いかわかる。
元気になれば
誰も一日中寝たままで過ごしたりしないから・・・
だから絶対この病気の患者さんに
このような言葉を言わないでほしい。
体調に翻弄され
それでも頑張って生きている。
こんなのもう嫌だと思いながらも
みんな頑張って生きている。
それだけもすごいことだと私は思う。
爽やかな新緑の季節。
この間まで寒かったのに
着る服がなくてゴールデンウィークは衣替え。
一つ一つの動作が
軽やかにできるようになったのは
元気になった証拠。
歩いて3分の場所に行くことも辛かった日々。
身体が鉛のように重く
あとに来る疲労感も尋常じゃなく
なんという身体になってしまったのだろうと
当時は悲しくて辛くて泣いてばかりいた。
早かったから治ったことに感謝する一方
昔だったら私は生きていないだろうと改めて思う。
長年苦しみその状況で生き抜いてきた患者さんの
想いの深さに時折打ちひしがれる。
ましてや・・・
辛すぎる患者さんの声は表に出てこないのもわかる。
悲しいかな･･･
表に出るきっかけすら失われてしまっている。
私の場合・・・
次第に活字が読めなくなった。
パソコンや新聞が嫌になった。
人との会話が苦痛になった。
歩くことも座ることも困難になった。
人と交わるのが極端に億劫になった。
まだまだ・・・
簡単な計算すらできなくなり
駅で切符を買いお金を払うという動作さえ苦痛極まりなく
そんな私が日常生活を普通に送れるわけもなく
気がついたら体中の激痛にがんじがらめにされ
寝たきりになってしまってした。
この病気はそんな病気。
ゆっくりゆっくり衰弱する。
そして・・・弱っていくことに慣れていく自分もいる。
元気なころと比べると明らかにおかしいのに
少しずつ衰弱するから自分でもわからない。
だから周りが理解できないのもわかる気がする。
でも・・・
ほっとくと大変なことになる。
それだけは声を大にしていいたい。
理解をしてほしいけどそれが無理なら
知っていてほしい。
それで・・・助かる命がきっとあるから・・・。
村井宗明先生のブログより
4月24日 第７回脳脊髄液減少症議連
山形大学医学部脳神経外科 嘉山孝正教授より
脳脊髄液減少症の先進医療への適用に関しての
お話がございました。
先進医療とは、新しい医療技術の出現・患者ニーズの
多様化等に対応するために、健康保険の診療で認められている
一般の医療の水準を超えた最新の先進技術として、
厚生労働大臣から承認された医療行為のことを言います。
先進医療の費用は、
一般医療と比べるとその技術・治療効果は高いのですが、
技術料が非常に高く、さらに健康保険の適用対象外のため、
その治療費用は全額自己負担となります。
ただし、通常の治療と共通する部分
（診察・検査・投薬・入院料等）については保険適用となります。
今回はブラッドパッチが18,000円で
その他の通常の治療と共通する部分が保険適用となります。
（7月ごろから）
適用されると先進医療以外は保険適用となるので
高額の医療費で苦しんでいる
脳脊髄液減少症の患者さんの負担を和らげることができます。
・・・・・・・・・・・・・・・
今もなお交通事故補償や後遺障害認定など
様々な問題も抱えていますが
とはいえ過去の患者さんの頑張りが
少しずつ実を結んでいる気がします。
本当に一歩ずつですね！！
痛くても歯を食いしばって痛いと言えず
しんどくて横になりたくても背筋を伸ばし
辛いにもかかわらず作り笑いして
我慢して我慢して我慢して・・・
そしてとうとう限界を超えて
完全にダウンして
それでもわかってもらえなかったよね。
究極の孤独がそこにあったよね。
幸せが遠のいてしまいすぎて
少しの幸せに戸惑いを感じ・・・
そのささやかな幸せを
健康ならば当たり前にもっている幸せを
こんなに幸せでいいのかな・・・？
幸せになっていいのかな・・・？
と戸惑うくらいの幸せと感じていて・・・。
幸せになってね。
充分すぎるくらい苦しんだから
幸せになるんだよ。
思いっきり泣いて
思いっきり笑って
思いっきり喜んで
体と心を一致させて
そして人生を取り戻してね。
他力を借りて這い上がり
大きく歩みだした一歩を自分の力にして
元気になってくださいね。
応援させてください。
昨日は数名の患者さんと久しぶりに会い
素敵な時間を共有させていただきました。
数か月前にお会いしたときよりも
とても良くなっている患者さんもいて、
本当に嬉しかったです。
そして、友人から素敵なプレゼントをいただきました。
スーパーＪのテレビに出た時に映っていた色紙・・
あれをテレビで見たときに、本当にすごいな・・って
思ったことを以前お話ししたことが
あったのですが、
それを写真にとって昨日会った
みんなに渡してくれました。
幸せが似合わない人なんていない
愛をもって敬うこと
礼 感謝 ありがとう
笑ってると力でるんだよ
すべてすべて受け入れること 許すこと
心穏やかに
癒 力抜いて完璧主義はやめる
力強い美しい文字ですが、
この言葉を書いたときは本当に
辛かったでしょうし、
渾身の力を振り絞って書いた文字だと思うと、
眺めながら彼女が苦しかったことを
私なりに想像し、胸の詰まる思いも
ありました。
共有できた時間、素敵なお話を沢山聞くことが
できて、本当に皆さんに感謝します。
何よりも・・・みんなの
笑顔がとても素敵でした。
そして、大切な繋がりで知り合うことができた
大切な友人から、以前いただいた多肉植物を
家で毎日眺めながら
すごい生命力をいただけて、
とても愛おしく感じ、
小さかった多肉植物がどんどんと増えて
どんどんと成長していっているように、
みんながどんどんと良くなって
いくといいな・・と思っています。
